Verein «Daten und Gesundheit»

Daten über Gesundheit und Krankheit

Durch den rasanten Fortschritt der medizinischen Diagnostik und die Entwicklung der Informationstechnologien können individuelle, für Gesundheit und Krankheit relevante Daten immer einfacher erfasst und analysiert werden. Diese Daten sind für jedes Individuum von grosser Bedeutung, da sie die Veranlagung für Krankheiten, die Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten vorauszusagen helfen. Sie sind zudem auch für die Gesellschaft und den Fortschritt der Medizin von hohem Wert. Die Analyse der Daten von Hunderttausenden von Individuen liefern einen wertvollen Beitrag zur Verbesserung der Diagnose, der Behandlung und der medizinischen Forschung.

Aufgrund der grossen Bedeutung für Gesunde und Kranke sollten Gesundheitsdaten der medizinischen Forschung und der Gesellschaft zur Verfügung stehen. Persönliche Daten müssen allerdings geschützt bleiben, um Missbrauch zu verhindern.

Information und Verantwortung

Weltweit wächst das Interesse an Gesundheitsdaten wie auch an Informationen aus der Anwendung von Gesundheitsapps via Smartphones. Unternehmen der Informationstechnologie und etliche kommerzielle Datenbanken bieten Dienstleistungen zur Aufbewahrung von persönlichen Daten an. Entsprechend gross ist das Misstrauen: Gesunde wie Kranke scheuen davor zurück, ihre Daten kommerziellen oder staatlichen Organisationen anzuvertrauen.

Das rasche Wachstum und die zunehmende Komplexität von relevanten Informationen führen dazu, dass die Aufnahme von Gesundheitsdaten und ihre Speicherung in übersichtlicher und sicherer Form ein äusserst dringendes Anliegen geworden ist. Das World Economic Forum betrachtet die Gesundheitsdaten als Wettbewerbsvorteil (Studien aus dem Jahr 2011 und 2013).

Verein Daten und Gesundheit

Der Verein «Daten & Gesundheit» wurde am 13. Juli 2012 gegründet. Der Zweck des Vereins ist, die Debatte über die Sammlung und Verwendung von individuellen medizinischen Daten in der Schweiz voranzubringen. Damit verbunden sind die Erörterung und die Vertiefung der wissenschaftlichen, ethischen, sozialen, rechtlichen und politischen Aspekte der Informationen über persönliche Daten im Bereich der Gesundheit und der Medizin.

Der Verein beabsichtigt, die Gründung einer genossenschaftlich organisierten Gesundheits-Datenbank in der Schweiz zu fördern. In dieser können individuelle, medizinische Daten eingegeben, verwaltet und genutzt werden, wobei die Privatsphäre aller Personen, die zur Datenbank beitragen, gewahrt bleibt. Die zu schaffende Gesundheits-Datenbank dient einerseits den Personen, welche die eigenen Daten eingeben. Die persönlichen Daten werden an einer sicheren, nur für den Besitzer zugänglichen Stelle aufbewahrt und können diese zum Wohl ihrer eigenen Gesundheit nutzen. Anderseits kann der Datenbesitzer auch einen Teil oder alle seine Daten anonym der Forschung zur Verfügung stellen. Dadurch wird die Gesundheits-Datenbank eine grosser Bedeutung für die Gesundheit der Bevölkerung, für die Forschung im Bereich der Biologie und der klinischen Medizin, für die medizinische Versorgung der Gesellschaft, und für den Wirtschaftsstandort Schweiz erhalten.