Association «Santé et Données»

Données sur la santé et la maladie

Les progrès rapides de la génomique et le développement des technologies de l’information facilitent grandement la collecte et l’analyse des données sur l’état de santé de chaque individu. Ces données sont importantes, car elles offrent la possibilité de mieux connaître la prédisposition à certaines maladies et de mieux prévenir les effets secondaires des médicaments. De plus, elles ont un rôle essentiel dans le développement de la médecine. L’analyse des données de centaines de milliers d’individus et la corrélation avec l’incidence de maladies contribuent à la qualité des diagnoses et des traitements, et à la recherche médicale.

Compte tenu de l’importance des données médicales d’individus sains et malades, ces informations devraient être mises à disposition de la recherche médicale et de la société. Les données personnelles seront évidemment protégées, pour éviter tout abus, et resteront propriété des individus qui les ont déposées.

Information et responsabilités

De plus en plus d’entreprises de technologie de l’information et des bases de données commerciales offrent des services pour la conservation de données personnelles. L’intérêt pour les données individuelles sur le génome et la santé est devenu ubiquitaire, et même les informations reliées au monitorage à distance de patients par les nouveaux cellulaires, les smartphones, peuvent être enregistrées. Pour le faire, on dispose aujourd’hui de plus que 40’000 applications informatiques, les Health Apps. Les entreprises commerciales doivent faire face à une méfiance considérable de la part de la population, et beaucoup de personnes hésitent à leur mettre à disposition des données personnelles. En raison de la croissance rapide et de la complexité de l’information sanitaire, le stockage et le contrôle des données est un problème urgent. Chaque personne doit réaliser l’importance de conserver ses données en format anonyme, protégées contre les abus, tout en restant accessibles et utilisables si nécessaire.

Le contrôle sur les bases de données pour la santé est considéré un avantage concurrentiel par le Forum économique mondial de Davos.

Association suisse données et santé

Fondée en juillet 2012, l’Association «Données et Santé» est en cours de réalisation. Son but est de faire avancer le débat sur la collecte, le stockage et l’utilisation de données médicales personnelles en Suisse et d’encourager la discussion des enjeux scientifiques, éthiques, sociaux, juridiques et politiques liés à l’utilisation de données personnelles dans le domaine de la santé, des traitements et de la recherche médicale.

L’Association veut promouvoir la création en Suisse d’une banque de données pour la santé, organisée selon les principes d’une coopérative, dans le but de registrer et gérer données médicales individuelles et en assurer l’usage. Toutes les personnes mettant à disposition leurs données peuvent devenir membres de la coopérative. Elles savent que leurs données sont conservées de façon sure, protégées contre les abus, mais restent disponibles pour la personne qui les a confiés et, en cas de maladie, pour les médecins chargés des soins. La banque de données pour la santé et les données qu’elle conserve de façon confidentielle et anonyme a en plus un rôle très important pour la santé publique, la recherche scientifique en biologie et médecine, et l’économie du système sanitaire national