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Vierter DuG-Newsletter

Januar 2015

VERANSTALTUNGEN

Kontrolle über die persönlichen Daten und informationelle Selbstbestimmung

Welche rechtlichen Rahmenbedingungen brauchen wir, um die Kontrolle über unsere persönlichen Daten ausüben zu können?  Diese Frage steht im Zentrum der öffentlichen Veranstaltung des Vereins Daten & Gesundheit vom 26. Januar von 16.30 bis 18.00 Uhr  in Bern.

Um persönliche Daten optimal nutzen zu können, sollte ein Individuum die Kontrolle über die eigenen Daten erlangen können. Mit einer Anpassung der rechtlichen Grundlagen können die Voraussetzungen dafür wesentlich verbessert werden.

An einem öffentlichen Anlass des Vereins Daten & Gesundheit vermitteln Referenten nicht nur, welche Perspektiven die Nutzung von Big Data im Gesundheitswesen birgt, es werden auch konkrete Vorschläge diskutiert, wie die Kontrolle über die persönlichen Daten künftig rechtlich verankert werden könnten.

Dass das Thema grosse Aktualität hat, beweist die Tatsache, dass sich derzeit eine Expertengruppe des Bundesamtes für Justiz mit Big Data befasst und Nationalrat Daniel Vischer in einer parlamentarischen Initiative die informationelle Selbstbestimmung in der Verfassung zu verankern will.

Freier Eintritt.

Programm...

VERANSTALTUNGEN

Opportunities and Challenges of Citizen Science

Ein interdisziplinärer Workshop im Audimax der ETH Zürich vom 22. und 23. Januar 2015 diskutiert, welche Chancen und Herausforderungen mit der aktiven Beteiligung von Bürgern und Patienten in Forschungsprojekten verbünden sind.

Personalisierte Medizin setzt die aktive Beteiligung der Patientinnen und Bürger voraus. Diese Partizipation wird unter anderem dadurch ausgeübt, dass Individuen ihre persönlichen Daten zu Forschungszwecken teilen.

Die aktive Beteiligung führt zu grossen Chancen und Herausforderungen. Das Ziel dieses interdisziplinären Workshops ist es, den Rahmen und das Potential von sogenannter Citizen Science zu beschreiben und zu diskutieren, wie diese die traditionellen Hochschulen und deren biomedizinische Forschung verändern werden.

Die Veranstaltung wird unter anderem vom Verein Daten & Gesundheit unterstützt. Die Workshopsprache ist Englisch.

Programm und Anmeldung

 

HINWEISE

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VEREIN DATEN UND GESUNDHEIT

Der Verein bezweckt die Entwicklung von gesellschaftlichen, ethischen, politischen, juristischen und wissenschaftlichen Rahmenbedingungen zur Schaffung einer genossenschaftlich organisierten Schweizer Daten- und Biobank zur sicheren Sammlung, Speicherung und Nutzung von persönlichen Gesundheitsdaten und biologischem Material aus der ganzen Welt.